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ORION has received funding from the European Union’s Horizon 2020 research and innovation programme under grant agreement No 741527

 

Progetto europeo che promuove l’Open Science nella ricerca scientifica

L’impegno di Fondazione ANT in Europa, cominciato diversi anni fa con il coinvolgimento nel progetto pilota European Innovation Partnership on Active and Healthy Ageing (EIP-AHA), prosegue nel 2017 con la partnership in ORION, progetto europeo dedicato all’integrazione dei principi della ricerca e dell’innovazione responsabile “open” nelle politiche dei finanziatori e nelle attività condotte dagli enti di ricerca.

Open Science

Al centro del progetto, avviato ufficialmente nel maggio scorso con un primo meeting a Barcellona, c’è l’Open Science, considerata strategica dalla Commissione Europea in un’ottica di condivisione e collaborazione tra enti ed empowerment dei cittadini.

Fondazione ANT è uno dei nove partner del progetto quadriennale che, inserito nel più ampio programma Horizon 2020, si propone di supportare enti di ricerca e organismi finanziatori e accompagnarli lungo il processo di adattamento alle nuove sfide poste dall’Open Science, trasformando progressivamente i procedimenti e metodi di ricerca.
Gli altri partner di ORION – finanziato dalla Commissione Europea con 3.2 milioni di euro – sono Fundació Centre de Regulació Genòmica (Spagna), Masarykova Univerzita (Repubblica Ceca), The Babraham Institute (Gran Bretagna), Max-Delbruck-Centrum Fur Molekulare Medizin In Der Helmholtz-Gemeinschaft (Germania), Instituto de Salud Carlos III (Spagna), Vetenskap & Allmänhet (Svezia), Universitat Autònoma de Brcelona (Spagna), Jihomoravske Centrum Pro Mezinarodni Mobilitu, Zajmove Sdruzeni Pravnickych Osob (Repubblica Ceca).

Michela Bertero, coordinatore di ORION

I nuovi modelli di lavoro scientifico richiedono un approccio collaborativo che interessa molti attori diversi: ricercatori, finanziatori, editori, organizzazioni di pazienti, cittadini, studenti, insegnanti e aziende – spiega Michela Bertero, coordinatore di ORION e responsabile per gli Affari Internazionali e Scientifici del Centro per la Regolazione Genomica di Barcellona, in Spagna – Spesso è difficile rendere disponibile a diversi stakeholders, in particolare ai cittadini, la ricerca scientifica e biomedica, per questo il progetto ORION è allo stesso tempo interessante e impegnativo.

good practice e azioni concrete

Al centro del progetto c’è la creazione condivisa di esperimenti che coinvolgano diversi attori ed esplorino nuove modalità per rendere la ricerca scientifica più partecipata e inclusiva. Dopo una prima fase di analisi dello stato dell’arte, la sperimentazione affronterà temi quali le strategie con cui gli enti di ricerca possano ricevere input da molteplici stakeholders, come il finanziamento alla ricerca possa diventare più inclusivo o, ancora, come i cittadini possano essere maggiormente coinvolti nei progetti di ricerca. ANT collaborerà a tutte queste attività e cercherà di lavorare sempre più sul delicato aspetto della comunicazione sui temi oncologici tra medici, intesi come rappresentanti della comunità scientifica, e i pazienti, le loro famiglie e i caregivers, per capire come il loro dialogo possa essere migliorato alla luce dell’open science. I risultati degli esperimenti condotti sotto la guida di ORION saranno tradotti in good practice e azioni concrete che gli enti di ricerca e gli organismi finanziatori potranno applicare.

RRI (Responsible Research and Innovation)

Inoltre, a ORION spetterà il compito di creare nuovi contenuti formativi per chi lavora nelle agenzie di finanziamento per accrescere la conoscenza dei principi di Open Science e di RRI (Responsible Research and Innovation). Quest’ultimo in particolare è un concetto che aiuta le organizzazioni a integrare i principi di etica, parità di genere, good governance, open access, impegno pubblico ed educazione scientifica nei loro processi e nelle loro politiche.

I partner si impegnano a condividere quanto appreso e i casi di studio con altre organizzazioni, oltre a sviluppare, ciascuno per la propria realtà, un piano d’azione personalizzato sull’Open Science e la RRI. Il risultato sarà un’ampia gamma di materiali, buone pratiche, report e pubblicazioni che saranno disseminate ampiamente e gratuitamente in ambito europeo.

 

Profilo Fondazione ANT Italia Onlus

Nata nel 1978 per opera dell’oncologo Franco Pannuti, dal 1985 a oggi Fondazione ANT Italia ONLUS – la più ampia realtà non profit per l’assistenza specialistica domiciliare ai malati di tumore e la prevenzione gratuite – ha curato circa 120.000 persone in 10 regioni italiane (Emilia-Romagna, Lombardia, Veneto, Toscana, Lazio, Marche, Campania, Basilicata, Puglia, Umbria – dato aggiornato a dicembre 2016). Ogni giorno 3.400 persone vengono assistite nelle loro case da 20 équipe multi-disciplinari ANT che assicurano cure specialistiche di tipo ospedaliero e socio-assistenziale, con una presa in carico globale del malato oncologico e della sua famiglia. Sono complessivamente 520 i professionisti che lavorano per la Fondazione (medici, infermieri, psicologi, nutrizionisti, fisioterapisti, farmacisti, operatori socio-sanitari etc.) cui si affiancano oltre 2.000 volontari impegnati nelle attività di raccolta fondi necessarie a sostenere economicamente l’operato dello staff sanitario. Il supporto offerto da ANT affronta ogni genere di problema nell’ottica del benessere globale del malato. A partire dal 2015, il servizio di assistenza domiciliare oncologica di ANT gode del certificato di qualità UNI EN ISO 9001:2008 emesso da Globe s.r.l. e nel 2016 ANT ha sottoscritto un Protocollo d’intesa non oneroso con il Ministero della Salute che impegna le parti a definire, sostenere e realizzare un programma di interventi per il conseguimento di obiettivi specifici, coerenti con quanto previsto dalla legge 15 marzo 2010, n. 38 per l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. ANT è inoltre da tempo impegnata nella prevenzione oncologica con progetti di diagnosi precoce del melanoma, delle neoplasie tiroidee, ginecologiche e mammarie. Dall’avvio nel 2004 sono stati visitati gratuitamente oltre 148.000 pazienti in 79 province italiane (dato aggiornato a dicembre 2016). Le campagne di prevenzione si attuano negli ambulatori ANT presenti in diverse regioni, in strutture sanitarie utilizzate a titolo non oneroso e sull’Ambulatorio Mobile – BUS della Prevenzione. Il mezzo, dotato di strumentazione diagnostica all’avanguardia (mammografo digitale, ecografo e videodermatoscopio) consente di realizzare visite su tutto il territorio nazionale. ANT opera in Italia attraverso 120 delegazioni, dove la presenza di volontari è molto attiva. Alle delegazioni competono, a livello locale, le iniziative di raccolta fondi e la predisposizione della logistica necessaria all’assistenza domiciliare, oltre alle attività di sensibilizzazione. Prendendo come riferimento il 2016, ANT finanzia la maggior parte delle proprie attività grazie alle erogazioni di privati cittadini (29%) e alle manifestazioni di raccolta fondi organizzate (26%) al contributo del 5×1000 (15%) a lasciti e donazioni (9%). Il 15% di quanto raccoglie deriva da fondi pubblici. Uno studio condotto da Human Foundation sull’impatto sociale delle attività di ANT, ha evidenziato che per ogni euro investito nelle attività della Fondazione, il valore prodotto è di 1,90 euro. La valutazione è stata eseguita seguendo la metodologia Social Return on Investment (SROI). ANT è la 9^ Onlus nella graduatoria nazionale del 5×1000 nella categoria del volontariato. Fondazione ANT opera in nome dell’Eubiosia (dal greco, vita in dignità).