Questo il testo della relazione recentemente inviata da Raffaella Pannuti, Presidente ANT, al Consigliere Pino Romano, Presidente della Terza Commissione (Assistenza sanitaria, servizi sociali) della Regione Puglia, in tema di cure palliative a Brindisi.

Egregio Dottor Romano,

la Legge 38 del 2010 che regola l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore è stata considerata nel suo campo una delle leggi più avanzate d’Europa, ma si tratta di una legge in buona parte disattesa e soprattutto applicata a macchia di leopardo sul territorio nazionale. Le regioni del Sud pagano lo scotto maggiore e a pagare maggiormente sono i Malati più sfortunati, quelli considerati non guaribili ma non per questo non curabili, e le loro Famiglie.

La Legge 38/2010 e i suoi regolamenti attuativi avevano previsto nella rete di cure palliative e nella rete della terapia del dolore due livelli di assistenza, quello di base guidato dalla figura del medico di famiglia e quello specialistico, realizzato dall’é́quipe di cure palliative, un team di specialisti dedicati 24 ore su 24, guidati da un medico palliativista. Ogni Distretto Sanitario avrebbe dovuto creare un apposito sportello per realizzare e monitorare l’erogazione delle cure palliative, l’UOCP, l’Unità Operativa di Cure Palliative. In concreto l’UOCP avrebbe dovuto tenere la regia della rete formata dall’ospedale tradizionale, l’Hospice, il territorio e i medici di famiglia, l’équipe specialistica.

Mentre in Puglia tutte le province hanno almeno un Hospice e sono servite dall’équipe specialistica di cure palliative, i cittadini brindisini sono stanchi di essere i fanalini di coda: i Pazienti, le loro Famiglie e gli Operatori sanitari attendono esausti l’apertura della struttura ospedaliera dedicata ed hanno visto improvvisamente ridurre l’attività dei palliativisti ridotti ormai a servizio ADI, Assistenza Domiciliare Integrata.

Il progetto Hospice in provincia di Brindisi nasce nel 2001 e rimane sulla carta inspiegabilmente fino a quando nel 2013 s’identifica nell’ospedale di Mesagne la sua sede. Solo a novembre 2017 si è avuta l’approvazione del progetto esecutivo ed è dell’aprile 2018 il bando per la realizzazione all’interno del Presidio Territoriale di Assistenza di Mesagne, l’ex ospedale San Camillo, il Centro Residenziale per le Cure Palliative. Nel dicembre 2017, tramite apposita gara, s’identifica anche il gestore del servizio, poi della realizzazione dell’Hospice, che per la ASL di Brindisi era compreso nelle tipologie d’intervento ad alta priorità, non si è saputo più nulla. Da quel progetto iniziale sono trascorsi oggi 18 anni. Il cosiddetto Centro Residenziale per le Cure Palliative di Mesagne, ma il discorso vale in generale per ogni Hospice, a causa del limitatissimo numero di posti letto e del lento turn over dei ricoveri, ha ragion d’essere solo a completamento dell’assistenza palliativa domiciliare, sia quella di Base ma soprattutto di quella realizzata dall’équipe specializzata attiva 24 ore su 24, sette giorni su sette, in maniera dedicata e multidisciplinare.

La storia dell’équipe specialistica di cure palliative domiciliare della provincia di Brindisi merita di essere raccontata come esempio eccezionalmente positivo di sinergia tra il Volontariato, la ASL, i medici di famiglia ed i loro colleghi ospedalieri. Una bella storia, di quelle che fanno bene al SUD, nata a metà degli anni ’80 con un pugno di straordinari pionieri delle cure palliative formati dalla Fondazione ANT di Bologna in un territorio non solo vergine ma anche diffidente e che poneva ostacoli di ogni tipo. Nel 2011 l’équipe di cure palliative di Brindisi, operante nell’ambito del progetto EUBIOSIA della Fondazione ANT di Bologna, contava 22 operatori sanitari specializzati e dedicati, 10 medici, 10 infermieri e 2 psicologi. Riusciva a coprire l’intera provincia con una popolazione di circa 400.000 abitanti fornendo assistenza domiciliare completamente gratuita a quasi 800 Malati gravi di tumore ogni anno e visitando ogni giorno più di 300 pazienti.

Una tale mole di lavoro, svolta a un costo irrisorio da pare della ASL di Brindisi che dal 1998 aveva stretto una convenzione con Fondazione ANT di Bologna, si è improvvisamente interrotta nel 2016 quando la stessa ASL affidava a una cooperativa l’Assistenza Domiciliare Integrata dell’intera provincia e quindi anche le cure palliative domiciliari oncologiche (appena pochi anni prima incluse nei LEA, livelli essenziali di assistenza e pertanto garantite dal Sistema Sanitario Nazionale a tutti i cittadini).

Nel 2016 la provincia di Brindisi, invece di continuare a veder migliorare anno dopo anno la qualità e la quantità delle cure palliative e a raccogliere quegli alti risultati, consensi e partecipazione che la ponevano ai vertici regionali e a riferimento nazionale, ha visto la ASL fare marcia indietro. In pratica, in barba alla Legge 38, la ASL ha sostituito il servizio di Cure Palliative Domiciliari Oncologiche presente 24 ore su 24 sul territorio, avente un costo economico irrisorio e che era guidato dai medici palliativisti con un operosissimo servizio di Assistenza Domiciliare Oncologica destinata solo ai Pazienti avanzatissimi (con un PSK <= 30), guidato dai medici del distretto facenti parte della UOCP, mentre i medici palliativisti erano ridotti per lo più a meri esecutori, diurni e solo nei giorni feriali, di cure la cui intensità era decisa da sanitari non palliativisti seduti dietro ad un tavolo. Le scelte della ASL sono state oggetto di critica da parte dell’ANAC. Ad aprile 2018, l’Autorità Nazionale Anticorruzione, nelle vesti del suo presidente Cantone, rilevava alla ASL di Brindisi come il personale sanitario per le cure palliative, invece di essere assunto (come da dettami del bando), era utilizzato mediante rapporti di prestazione libero professionali…. situazione estremamente vantaggiosa per la cooperativa mentre rappresentava un notevole aggravio per la ASL e quindi per l’Erario. Cantone inoltre criticava proprio il bando di gara per il mancato rispetto dei principi di concorrenza e di non discriminazione: “…gare di appalti che unificano in una unica gara servizi diversi sia per tipologia di attività che per destinatari degli interventi… tale scelta operativa comporta l’introduzione di barriere di accesso e determina forti restrizioni della concorrenza, precludendo la partecipazione degli operatori che, pur difettando delle capacità richieste per svolgere l’intera prestazione del bando di gara, avrebbero i requisiti necessari a svolgere almeno uno dei servizi richiesti…”

Storie arcinote della cronaca italiana.

Riuscirà la ASL di Brindisi in un futuro prossimo a rivedere le sue scelte, a tornare a garantire il rispetto della Legge 38/2010 con la realizzazione di cure palliative domiciliari e residenziali di qualità, a salvaguardare i tanti sanitari impegnati ed infine a ottimizzare la gestione delle risorse economiche? La soluzione era già a portata di mano. Cogliamo l’occasione per costruire insieme un futuro migliore per il nostro territorio, realizzando i sogni che da decenni attendono nei cassetti come l’Hospice di Mesagne. Restituiamo al territorio e al domicilio dei suoi sfortunati Ammalati cure palliative dedicate e di qualità, per una cultura del giusto e del buono che vede l’uomo al centro. E’ il “far bene” quello di cui il nostro Sud ha bisogno, e che impara pian piano a rivendicare.

Le chiediamo di essere ascoltati in Commissione Sanità.

Raffaella Pannuti

Presidente Fondazione ANT Italia ONLUS