Sportello Informazioni DAT

Un’antica massima latina recita “ Faber est suae quisque fortunae”, ciascuno è artefice della propria sorte. Il desiderio di avere il controllo sulle proprie scelte è sempre stato un tema di fondo nella vita dell’essere umano. Il diritto all’autodeterminazione infatti, inteso come riconoscimento della capacità di scelta autonoma e indipendente dell’individuo, costituisce un principio fondamentale non solo per quanto concerne la quotidianità, ma anche e soprattutto per quanto riguarda le questioni esistenziali più profonde, come le scelte di fine vita.

La legge 219/ 2017 in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento (DAT), introduce la possibilità da parte del cittadino di redigere un documento nel quale dichiarare le proprie volontà riguardo ai trattamenti sanitari che possono essere attuati su di lui, permettendo di scegliere in anticipo le modalità con cui venire curato qualora egli divenga un giorno incapace di esprimere le proprie decisioni. In pratica, è ora possibile per ognuno di noi produrre un documento, da depositare presso un notaio oppure gratuitamente in comune, in cui esprimere, anche in modo molto specifico, quali accertamenti diagnostici o trattamenti sanitari si vuole o non si vuole che vengano effettuati in ospedale in una situazione critica.

Gli aspetti più innovativi di questa legge, per quanto riguarda le DAT, comprendono la possibilità di rifiutare o anche sospendere i trattamenti salvavita (tra cui l’idratazione e l’alimentazione artificiale) e la facoltà di nominare un fiduciario, ovvero una persona che si faccia portavoce delle volontà dell’individuo che in quel momento non è in grado di decidere. È doveroso fare una precisazione: la sospensione dei trattamenti salvavita, come idratazione e alimentazione artificiali, non ha nulla a che fare con pratiche quali il suicidio assistito e l’eutanasia che sono volte a provocare medicalmente il decesso della persona, interrompendo e contrastando la naturalità di un percorso di vita che volge fisiologicamente al suo termine.

Una compilazione efficace delle DAT si deve necessariamente inserire all’interno di un rapporto collaborativo e di fiducia con il personale sanitario; è consigliabile dunque compilare questo documento in presenza di un medico che sappia informare adeguatamente il cittadino rispetto alle possibili conseguenze che potrebbero avere i diversi trattamenti adottati. Nel testo di legge questo aspetto viene sottolineato in modo chiaro con una frase piuttosto rivoluzionaria per il paradigma paternalistico e ipertecnicistico della medicina odierna: il tempo della comunicazione tra medico e paziente costituisce tempo di cura.

Nonostante la legge sia un importante passo avanti verso una sempre maggiore personalizzazione e proporzionalità della cura, la mancanza dei decreti attuativi rende questo strumento di fatto limitato poiché non è previsto attualmente un modello uniforme tra i diversi comuni e soprattutto perché non esiste una banca dati facilmente consultabile dai professionisti nel momento del bisogno. Lo scorso ottobre il Ministro della Salute Roberto Speranza ha annunciato che l’iter per la promulgazione dei suddetti decreti attuativi è previsto per la metà di dicembre 2019.

In sostanza, perché è importante compilare le DAT anche se si sta godendo di buona salute? Ovviamente la compilazione delle DAT è totalmente facoltativa, sappiamo però che ci sono molte persone per le quali la propria vita, al di sotto una certa soglia di qualità, non sarebbe più accettabile e dignitosa. In questo caso le DAT sono uno strumento accessibile per tutti, gratuito e modificabile in ogni momento, per tutelare in anticipo le proprie volontà.

Fondazione ANT, da quando è stata promulgata questa legge, si è impegnata nella sensibilizzazione della cittadinanza verso questa tematica organizzando convegni e partecipando al recente festival della filosofia di Modena con un laboratorio intitolato “Scelte di Fine Vita”, durante il quale è stata proposta ai presenti una simulazione di compilazione delle DAT, il tutto in un ambiente protetto e supervisionato dagli psicologi della Fondazione.

La legge sulle Disposizioni Anticipate di Trattamento favorisce l’espressione dell’autonomia del paziente tutelata dalla responsabilità e dalla competenza del medico. Di conseguenza occorre incrementare ulteriormente la sensibilizzazione e l’informazione di tutta la popolazione su questo argomento. La legge 219, definita non a caso “una buona legge buona” dal professor Stefano Canestrari, Ordinario di Diritto Penale all’Università di Bologna che ha contribuito alla sua stesura, rappresenta uno strumento importante, in una società come quella attuale centrata sulla performance e sul desiderio di eterna giovinezza, per riconciliarci con il senso del limite e della nostra naturale vulnerabilità di esseri umani.

Damiano Periccioli, Andrea Giannelli, Giacomo Bisonti – U.O. Formazione e Aggiornamento Scientifico