‘SPES4Caregivers’ conferma ANT tra i riferimenti europei nel supporto al caregiving, all’indomani della sua partecipazione alla stesura del DDL in materia
Il 14 novembre il lancio del progetto Erasmus+, di cui l’ETS bolognese è capofila, dedicato alla formazione di chi si prende cura di una persona cara anziana o malata
È in calendario venerdì 14 novembre, negli spazi bolognesi dell’Istituto ANT di via Jacopo di Paolo 36, il kick-off meeting del progetto Erasmus+ ‘Stand by Palliative and Elderly Caregivers’ (abbreviato in ‘SPES4Caregivers’), del quale l’ETS fondato nel 1978 dal prof. Franco Pannuti risulta promotore e capofila. Accanto ad esso, in qualità di partner operativi accomunati dall’impegno nella costruzione di strumenti formativi efficaci e inclusivi mirati all’alleviamento dello stress e alla tutela della qualità di vita dei caregiver familiari e professionali, la Galilee Palliative Care Unit con sede a Spata, nella provincia greca dell’Attica, i francesi degli Hospices Civils de Lyon, lo Institutul Postliceal Phoenix Associatie di Cluj Napoca, in Romania, e i connazionali dell’Università degli Studi di Padova. Il progetto, finanziato assieme a soli altri 17 su un totale di 191 candidature, si inserisce, dunque, nel solco delle attività di tutela dei caregiver culminate con la partecipazione di Fondazione ANT al tavolo interministeriale finalizzato alla stesura dell’ultimo DDL sul riconoscimento del caregiver familiare.
Nel concreto, dopo una prima fase dedicata alla individuazione dei bisogni specifici della popolazione target attraverso interviste a 20 caregiver, le cinque realtà coordinate da Fondazione ANT lavoreranno, nei prossimi mesi, alla progettazione di materiali didattici ad hoc e alla messa a punto di un programma formativo articolato in tre moduli (‘Riconoscimento e consapevolezza dei sintomi del burnout’, ‘Uso dell’empatia per imparare meglio a riconoscere le emozioni proprie e altrui’ e, infine, ‘Strategie per ridurre lo stress e prevenire il burnout’). Il tutto affiancato da un costante lavoro comune di ricerca sui risultati raggiunti e di disseminazione delle buone pratiche al centro del progetto. Le risorse didattiche verranno poi proposte sotto forma di e-book, video e tracce audio disponibili sul web, per consentire un accesso facile e diretto ai contenuti da parte di più persone possibile.
A livello di obiettivi pratici, invece, si distinguono:
− l’ideazione di uno strumento di misurazione e valutazione quali-quantitativo per
analizzare i risultati dell’apprendimento e l’efficacia del corso
− la redazione di una griglia per riportare i principali temi delle interviste e consentire
così un’analisi tematica qualitativa;
− la costruzione di un modello per riportare i vissuti e le osservazioni degli intervistatori
durante ogni intervista;
− la pubblicazione di articoli scientifici nelle principali riviste del settore, il coinvolgimento e la partecipazione in importanti conferenze scientifiche europee, e la co-organizzazione, con gli altri partner, di una Conferenza/Congresso Internazionale;
− la creazione, insieme con i partner clinici e i soggetti esterni interessati, di linee guida per interventi finalizzati alla prevenzione e alla promozione della salute, che possano essere facilmente utilizzati per realizzare futuri interventi o possano essere condivisi attraverso una piattaforma di co-working all’interno di iniziative simili.
Il progetto Erasmus+ ‘SPES4Caregivers’, dunque, si inserisce perfettamente nel solco delle tante iniziative di “addestramento del caregiver” (inteso come un percorso di coinvolgimento e di formazione che mira a fornire ai caregiver le competenze necessarie per assistere efficacemente una persona anziana o con disabilità a domicilio, riducendo stress e ansia e migliorando la qualità di vita del paziente e della famiglia) con le quali Fondazione ANT integra da decenni i propri percorsi assistenziali. In testa alle quali figurano i corsi periodici di formazione, attivi presso quasi tutte le sedi di ANT, rivolti a tutti i cittadini che si occupino di un proprio caro sofferente di tumore o di altre patologie croniche, i cui contenuti sono riassunti all’interno del manuale “Vicino a chi sta vicino”, scaricabile dal sito ANT e disponibile in forma caracea presso le sedi.
Dal punto di vista clinico, il Servizio di Psico-Oncologia ANT segue ogni anno più di 1.000 caregiver, sia durante la fase dell’assistenza al paziente oncologico sia dopo, qualora ci sia bisogno di un aiuto per l’elaborazione del lutto. Senza contare che il caregiver rappresenta poi un tema centrale anche per la ricerca di ANT, da anni impegnata in numerosi studi sui bisogni assistenziali dei caregiver allo scopo di proporre modelli di intervento innovativi e sempre più orientati all’efficacia, alla personalizzazione e alla sostenibilità.
“La dimensione nazionale di ANT, lo conferma la diffusione delle nostre attività di assistenza e prevenzione, è da decenni un dato assodato. Ma da qualche tempo, grazie soprattutto alla preparazione e alla competenza della nostra unità operativa di Formazione e Ricerca, ci misuriamo con successo anche sul teatro delle collaborazioni, dei progetti didattici e dei bandi europei. Il progetto SPES, però, per la prima volta ci vede addirittura capofila di un quintetto di meritorie realtà internazionali, con l’obiettivo concreto di fornire un sostegno sempre più organico ed efficace a un portatore di interesse chiave per il mondo dell’oncologia e delle cure palliative quale è il caregiver. In questa sede, quindi, crediamo sia particolarmente opportuno rivolgerci alle istituzioni europee, attraverso i membri del Parlamento UE qui presenti, per affermare che Ant è pronta a cogliere le esigenze della nostra società e metterle a sistema. Siamo, insomma, maturi per sederci ai tavoli della Comunità Europea e per scrivere le linee guida dei prossimi bandi europei. Convinti che, per vincere le sfide che il futuro ci offre, ci sia bisogno prima di tutto delle competenze e dei talenti che in ANT non mancano”. Questo il punto di vista di Raffaella Pannuti, presidente di Fondazione ANT.
“Quando parliamo di sostegni ai caregiver parliamo di servizi davvero fondamentali, tanto più in una Regione che fu la prima, nel 2014, a dotarsi di una specifica legge in materia. Ora, oltre al Fondo Regionale, servirebbe una legge nazionale che spero l’attuale Governo approvi presto, ma intanto abbiamo ANT, che come sempre si è comportata e si comporta, in relazione a questo tema, in modo straordinario. E proprio ad ANT e alla sua presidente vanno i miei complimenti per essersi meritata un finanziamento europeo, per nulla scontato, a sostegno del suo progetto di formazione dei caregiver”, ha dichiarato Stefano Bonaccini presidente del Partito Democratico ed europarlamentare.
“Si tratta di un progetto molto importante, che dimostra come ANT sia una realtà di eccellenza a livello europeo e il suo “modello” debba essere replicato in tutto il continente. Non solo ANT si è dimostrata capace di vincere un bando così strutturato, ma anche di portare avanti un dialogo istituzionale a tutto tondo riguardo la stesura dell’ultimo DDL sul riconoscimento del caregiver familiare, una norma da tempo attesa”. Ha argomentato Stefano Cavedagna, deputato del Gruppo dei Conservatori e Riformisti europei al Parlamento UE per Fratelli d’Italia.
Del resto, la questione del caregiving in ambito di cure palliative (ma anche in altri ambiti, come l’assistenza all’anzianità e alla cronicità patologica in generale) è quantomai seria, se è vero che in Europa i caregiver informali/familiari costituiscono il 12-18% della popolazione adulta e forniscono l’80% di tutta l’assistenza a lungo termine a 30,8 milioni di individui, e si prevede che aumenterà di oltre 7 milioni di persone entro il 2050. Parlando di Italia, invece, i caregiver familiari sono circa 7 milioni, dei quali il 60% donne, spesso persone anziane e a loro volta affette da una o più patologie croniche, oppure figli che devono riuscire a trovare un equilibrio tra l’assistenza al genitore anziano e la loro vita personale, familiare e professionale. Tutto ciò, peraltro, sullo sfondo di un pesante carico fisico, psicologico, emotivo, organizzativo ed economico con quattro caregiver su dieci (41%) che dichiarano di aver sviluppato malattie croniche che prima non avevano, con in testa quelle psichiatriche seguite da quelle scheletro-muscolari, cardiovascolari e gastro-intestinali.
In sintesi, il lancio di ‘SPES4Caregivers’ conferma dunque l’orizzonte continentale delle attività di Fondazione ANT, che da anni figura all’interno di numerosi network internazionali come l’International Association for Hospice & Palliative Care (IAHPC), l’European Cancer Patients Coalition (ECPC) e l’European Association for Palliative Care (EAPC) dove ANT ha recentemente fatto parte del board di esperti per la stesura dell’Atlas of Palliative Care in the European Region 2025. Mentre, per quanto riguarda i progetti Erasmus+, la ormai decennale esperienza di progettazione europea di ANT le è valsa la vittoria di vari bandi sia nella sezione dedicata all’Adult Education (rivolti quindi, prevalentemente, a pazienti, caregiver e cittadini in generale) sia nella Higher Education (finalizzata alla formazione universitaria), sia nella Vocational Education and Training and Training (per la formazione professionale).